海醫(yī)一附院5.10世界狼瘡日義診，與您一同揭秘“不死的癌癥”！

“狼瘡日”義診及宣教活動(dòng)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡號(hào)稱“不死的癌癥”，每年的5月10日是世界狼瘡日（World Lupus Day），這一天的設(shè)立旨在呼吁全球關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者群體，消除誤解，推動(dòng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步。

為提高人民群眾對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)，規(guī)范狼瘡患者的自我管理與治療，解答狼瘡患者的疑惑，海南醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科將聯(lián)合公共衛(wèi)生科于5月12日（周一）上午在門(mén)急診樓前舉行“5.10狼瘡日”義診和健康教育活動(dòng)，現(xiàn)場(chǎng)設(shè)有多項(xiàng)優(yōu)惠項(xiàng)目，誠(chéng)邀您的參與！

義診時(shí)間：5月12日9：00-11：00

義診專家：風(fēng)濕免疫科主任李娟、沈瑞明副主任醫(yī)師、王敏副主任醫(yī)師、李國(guó)銓副主任醫(yī)師、王華南副主任醫(yī)師、許大麟醫(yī)師，陳海燕護(hù)士長(zhǎng)、陳沾主管護(hù)師

健康宣教時(shí)間：5月12日10：00-11：00

地點(diǎn)：海醫(yī)一附院仁愛(ài)樓八樓示教室

內(nèi)容：SLE患者關(guān)心的那些事兒

PART.1

什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復(fù)雜的慢性自身免疫性疾病。正常情況下，免疫系統(tǒng)是身體的“護(hù)衛(wèi)軍”，專門(mén)抵御外來(lái)病菌；但在SLE患者體內(nèi)，免疫系統(tǒng)卻“敵我不分”，錯(cuò)誤攻擊自身健康組織，導(dǎo)致全身多器官受損。由于它的癥狀復(fù)雜多變、病情反復(fù)無(wú)常，因此常被稱為“千面狼瘡”。

疾病現(xiàn)狀：全球發(fā)病率約為每10萬(wàn)人中有20-150例，我國(guó)患者已超100萬(wàn)。值得注意的是，SLE“偏愛(ài)”年輕女性。

常見(jiàn)誤區(qū)澄清：許多人對(duì)SLE存在誤解，它既不會(huì)像感冒一樣傳染，也不會(huì)直接遺傳（僅存在易感基因傾向）。更重要的是，通過(guò)規(guī)范治療，患者完全可以實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期穩(wěn)定，回歸正常生活。

PART.2

警惕身體的“求救信號(hào)”：SLE的典型癥狀

SLE可侵犯皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、血液系統(tǒng)甚至大腦。如果身體出現(xiàn)以下信號(hào)，需提高警惕：

1、皮膚異常：標(biāo)志性的“蝶形紅斑”常出現(xiàn)在面頰部，形似蝴蝶，且在日曬后會(huì)明顯加重；

2、關(guān)節(jié)不適：手指、腕、膝等關(guān)節(jié)出現(xiàn)對(duì)稱性疼痛，活動(dòng)時(shí)尤為明顯；

3、全身癥狀：不明原因的持續(xù)低熱或反復(fù)高熱，伴隨長(zhǎng)期乏力；

4、臟器損傷：腎臟受累可能出現(xiàn)蛋白尿；心臟或肺部受影響時(shí)，會(huì)出現(xiàn)胸痛；神經(jīng)系統(tǒng)受損則可能引發(fā)癲癇等癥狀。

特別提醒：若同時(shí)出現(xiàn)多個(gè)癥狀，尤其是年輕女性，應(yīng)盡早前往風(fēng)濕免疫科就診，早診斷早治療。

PART.3

如何確診——科學(xué)檢查是關(guān)鍵

SLE的診斷需多維度評(píng)估，醫(yī)生會(huì)結(jié)合癥狀、體征及專業(yè)實(shí)驗(yàn)室檢查：

1、抗核抗體（ANA）：這是篩查SLE的重要指標(biāo)，陽(yáng)性率超95%，但單一陽(yáng)性不能確診，需結(jié)合其他檢查；

2、特異性抗體：如抗雙鏈DNA抗體、抗Sm抗體，這些指標(biāo)對(duì)診斷具有重要意義；

3、臟器功能評(píng)估：通過(guò)尿常規(guī)、腎活檢、腦部MRI等檢查，評(píng)估各臟器是否受損。

目前，國(guó)際上采用2019年EULAR/ACR分類標(biāo)準(zhǔn)，醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者各項(xiàng)評(píng)分綜合判斷，確保診斷的準(zhǔn)確性。

PART.4

治療目標(biāo)：與狼共舞，而非徹底消滅

雖然目前SLE尚無(wú)根治方法，但通過(guò)科學(xué)治療，多數(shù)患者可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解，像正常人一樣生活。

1、基礎(chǔ)藥物：

①羥氯喹：作為治療SLE的基石用藥，可有效減少疾病復(fù)發(fā)，但需終身監(jiān)測(cè)眼底，預(yù)防藥物副作用；

②糖皮質(zhì)激素：能快速控制急性炎癥，但長(zhǎng)期使用需警惕骨質(zhì)疏松、血糖升高等副作用。

2、靶向治療：貝利尤單抗、泰它西普等生物制劑的出現(xiàn)，為患者帶來(lái)了新希望，它們能精準(zhǔn)抑制異常免疫反應(yīng)，提升治療效果。

3、個(gè)體化方案：醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者腎臟、神經(jīng)等不同臟器的受累情況，制定專屬治療方案，確保治療的針對(duì)性和有效性。

PART.5

患者生存指南：生活細(xì)節(jié)決定病情走向

除了規(guī)范治療，日常生活管理對(duì)SLE患者同樣重要：

1、嚴(yán)格防曬：紫外線是誘發(fā)SLE復(fù)發(fā)的“頭號(hào)殺手”，出門(mén)務(wù)必做好物理防曬（如戴帽子、打遮陽(yáng)傘），并涂抹防曬霜；

2、預(yù)防感染：養(yǎng)成勤洗手的好習(xí)慣，流感高發(fā)期佩戴口罩，在病情穩(wěn)定期可接種流感疫苗；

3、飲食管理：遵循低鹽、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食原則（腎功能正常者適用），盡量少吃芹菜、香菇等光敏性食物；

4、心理調(diào)適：負(fù)面情緒會(huì)加重病情，患者可通過(guò)心理咨詢、興趣愛(ài)好等方式緩解焦慮抑郁情緒，保持積極心態(tài)。

PART.6

給患者和家屬的鼓勵(lì)：未來(lái)可期

過(guò)去十年，SLE的治療取得了巨大進(jìn)步，5年生存率已從50%提升至90%以上。隨著新型藥物不斷研發(fā)和干細(xì)胞療法等前沿技術(shù)的突破，治療前景愈發(fā)光明。只要堅(jiān)持規(guī)范治療，患者不僅可以正常學(xué)習(xí)、工作，還能在孕前做好全面評(píng)估，實(shí)現(xiàn)生育夢(mèng)想。

世界狼瘡日，我們共同呼吁：

1、消除社會(huì)偏見(jiàn)，打破“紅斑狼瘡=絕癥"的錯(cuò)誤認(rèn)知；

2、患者堅(jiān)持定期隨訪，切勿擅自停藥；

3、家屬給予情感支持，攜手學(xué)習(xí)疾病管理知識(shí)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療是場(chǎng)“馬拉松”，而非“短跑沖刺”。在醫(yī)學(xué)進(jìn)步與自我管理的雙重護(hù)航下，“與狼共舞”的人生同樣可以綻放光彩。讓我們點(diǎn)亮紫色（狼瘡主題色），為每一位“抗狼勇士”傳遞希望！