我們等不起藏在孩子體內(nèi)的“暗瘤”
兒童腫瘤發(fā)病率逐年上升,我省目前沒(méi)有兒童腫瘤醫(yī)院、兒童腫瘤科室和醫(yī)生
“那就像是個(gè)怪物,藏在我孩子的身體里?!边@是黎珍對(duì)腫瘤的形容。幾天前,她剛滿(mǎn)一歲的小女兒剛剛做了腫瘤切除手術(shù),兩顆拳頭大小的腫瘤從孩子小小的肚子里取了出來(lái)。在這之前,黎珍花了9個(gè)月時(shí)間才從女兒熙熙的肚子里找出這兩個(gè)“怪物”。她不知道,要是再晚一點(diǎn),這個(gè)“怪物”會(huì)不會(huì)奪走熙熙幼小的生命。
很多人很難把“腫瘤”這樣的字眼和年幼的孩子聯(lián)系到一起。然而,事實(shí)上,兒童腫瘤發(fā)病率上升已經(jīng)呈現(xiàn)在數(shù)據(jù)和醫(yī)護(hù)人員們的切身感受中。世衛(wèi)組織資料顯示,惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。2003年至2008年短短5年,中國(guó)城市兒童腫瘤的發(fā)病率上升了18.8%。在海南,5年前,省人民醫(yī)院一年手術(shù)的兒童腫瘤患者不超過(guò)10例,現(xiàn)在,一年有20多例兒童腫瘤患者在此接受治療。雖然沒(méi)有明確的統(tǒng)計(jì),但近年來(lái),兒童腫瘤發(fā)病率上升的趨勢(shì),讓人無(wú)法忽視。
小熙熙是幸運(yùn)的,兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)9個(gè)月確診后及時(shí)地進(jìn)行了治療。與國(guó)內(nèi)大部分地區(qū)一樣,海南目前沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的兒童腫瘤醫(yī)院和兒童腫瘤科室,兒童腫瘤的治療面臨諸多困境,許多與小熙熙一樣患病的孩子,因此而誤診。這個(gè)“誤”有兩層含義:一是檢查不出是腫瘤,錯(cuò)當(dāng)成了別的病;二是沒(méi)錢(qián)治療,耽誤了。
萬(wàn)幸
輾轉(zhuǎn)9個(gè)月才診出腫瘤
險(xiǎn)些錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)間
“小熙熙,你一周歲了?!崩枵湮侵⒆拥哪橆a。孩子用小手去摸媽媽的臉。小熙熙的肚子上,包裹著一層厚厚的紗布。
5天前,小熙熙被查出患畸胎瘤,隨即在省醫(yī)院小兒外科做手術(shù)?!叭〕隽巳^大小的兩個(gè)瘤”,黎珍用手機(jī)拍下了取出來(lái)的瘤,“就是這個(gè),花了9個(gè)月才找到它,要是再拖,孩子可能會(huì)被它害死。”
10月14日是小熙熙一周歲生日。因?yàn)槭中g(shù),計(jì)劃的周歲宴取消了。可黎珍依然覺(jué)得開(kāi)心:“孩子健康,比辦酒席更值得高興?!?/p>
小熙熙在瓊海出生,孕前檢查、出生時(shí)的檢查都是健康的。沒(méi)有一絲預(yù)兆,孩3個(gè)月的時(shí)候,肚子開(kāi)始脹鼓鼓的。黎珍帶孩子去醫(yī)院檢查,醫(yī)生判斷是脹氣。6個(gè)月大的時(shí)候,脹氣的肚子沒(méi)有減小,黎珍不放心,帶著孩子去瓊海、陵水的醫(yī)院看。檢查結(jié)果依然是“脹氣”。直到今年10月初,黎珍再次帶著小熙熙去檢查時(shí),醫(yī)生才猜測(cè)是腫瘤。為了診出這個(gè)腫瘤,黎珍花了9個(gè)月時(shí)間。她不知道,要是再晚一點(diǎn)是什么樣的后果。
省醫(yī)院小兒外科名譽(yù)主任李權(quán)說(shuō):“要是過(guò)了一周歲,腫瘤就極有可能惡化?!边^(guò)了一周歲,畸胎瘤惡化的概率是16%,年齡越大越危險(xiǎn)。
這就是時(shí)間窗。對(duì)于這些兒童腫瘤患者,錯(cuò)過(guò)了時(shí)間,就意味著有可能錯(cuò)過(guò)生命。
誤診
兒童腫瘤發(fā)病率逐年上升
海南診療水平仍較低
小熙熙被誤診并非孤例。
目前,依然有很大一部分人因?yàn)椤罢`診”錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期。這個(gè)“誤”有兩層含義,一是檢查不出是腫瘤,錯(cuò)當(dāng)成別的??;二是沒(méi)錢(qián)治療,耽誤了。
在接受采訪(fǎng)的兒童腫瘤患者案例中,幾乎全部都有被誤診的經(jīng)歷。
巧巧,顱咽管瘤,11歲,曾被誤診為生殖細(xì)胞瘤;
李路,腦膜瘤,12歲,小時(shí)候就有癥狀,被當(dāng)作感冒治了多年;
小叢,神經(jīng)母細(xì)胞瘤,1歲,曾被誤診為肺炎……
“從來(lái)沒(méi)想過(guò)我的孩子會(huì)得腫瘤。”10月15日,省醫(yī)院神經(jīng)外科病房?jī)?nèi),李路的父親李宏看著手術(shù)后仍在恢復(fù)中的兒子李路,滿(mǎn)臉的困惑。
今年8月24日下午,李宏的妻子楊敏下班回家,看到李路躺在床上?!八f(shuō)他頭痛,想吐,我一看,他全身冒汗,扶著他到洗手間,他吐完后頭轉(zhuǎn)過(guò)那邊去就轉(zhuǎn)不回來(lái)了,身子也開(kāi)始抽搐?!睏蠲粽f(shuō),她被嚇壞了。她的腦海,回放著過(guò)往的一幕幕。
李路很小的時(shí)候就曾出現(xiàn)嘔吐,出汗,醫(yī)生認(rèn)為是扁桃體發(fā)炎,退了燒就沒(méi)再關(guān)注。后來(lái)經(jīng)常出現(xiàn)嘔吐,但父母也沒(méi)怎么留意,社區(qū)醫(yī)院則當(dāng)感冒治。今年7月,李路又出現(xiàn)了嘔吐的情況,肚子痛,送到兒科,兒科說(shuō)是腸胃炎,治了一下好了就沒(méi)留意……
“家長(zhǎng)沒(méi)經(jīng)驗(yàn),社區(qū)門(mén)診缺乏這方面的專(zhuān)業(yè)水平。”一旁的李宏說(shuō)。
不幸中的萬(wàn)幸,李路的是良性腫瘤。
李路的手術(shù)從9月13日上午8點(diǎn)就開(kāi)始做了。父親李宏和母親楊敏就守在病房外,繃緊了神經(jīng)?!爸形绮粨?dān)心,到了晚上六七點(diǎn)鐘還不出來(lái)就開(kāi)始擔(dān)心了。”李宏說(shuō)。
晚上11點(diǎn),李路終于被推出了手術(shù)室。“爸爸媽媽?zhuān)量嗄銈兞??!?2歲的李路術(shù)后從手術(shù)室出來(lái)后跟父母說(shuō)的話(huà),暖了久久在外面等候的父母的心。
醫(yī)生從李路腦袋里切出來(lái)的瘤體有兩碗之多。10月15日,看著那天手機(jī)拍的兩碗瘤體,李宏和楊敏被嚇得夠嗆。李路自己倒笑了:“有什么好怕的,不就是一團(tuán)肉包子嗎?”
他們說(shuō)到身體恢復(fù)后的夢(mèng)想,李路說(shuō),他想做個(gè)醫(yī)生,因?yàn)閶寢屜M鰝€(gè)醫(yī)生。
“誤診跟孩子不會(huì)說(shuō),不會(huì)表達(dá)有很大關(guān)系?!笔♂t(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、科主任王鵬程說(shuō),事實(shí)上,一些惡性細(xì)胞瘤在比較短的時(shí)間內(nèi)就會(huì)出現(xiàn)癥狀。
??谑嗅t(yī)院腫瘤中心主任彭大為說(shuō),因?yàn)閮和纳眢w代謝快,生長(zhǎng)快,所以一旦患上惡性腫瘤,演變速度是很快的,一些經(jīng)濟(jì)條件不好的家庭想著等一等,就耽誤了。
基層醫(yī)院醫(yī)生水平的參差不齊是導(dǎo)致誤診的原因之一。另一方面,整體醫(yī)療水平的欠缺也導(dǎo)致求醫(yī)困難等狀況的發(fā)生。從橫向地域上比,海南的腫瘤治療水平依然低下。
困頓
報(bào)銷(xiāo)比例小困擾家庭
或舉債治療或干脆放棄
讓這些家長(zhǎng)憂(yōu)心的除了治療效果,還有一個(gè)問(wèn)題:治療費(fèi)用。
10月15日中午,省醫(yī)院神經(jīng)外科的一個(gè)病房?jī)?nèi),一個(gè)孩子伸出手,不停在地?fù)]動(dòng),抓取著什么,然后,她像是抓到了什么好吃的似的,把手往嘴巴里送。
一旁的母親邢麗連忙把粥端過(guò)去,舀起一勺送到女兒嘴邊。“她餓了。”邢麗解釋說(shuō)。
巧巧已經(jīng)在病房住了一個(gè)多月。診斷結(jié)果是顱咽管瘤。手術(shù)被安排在9月16日。手術(shù)后,巧巧20多天沒(méi)說(shuō)話(huà),到目前她還沒(méi)完全恢復(fù),意識(shí)還沒(méi)完全清醒。
“她一會(huì)兒說(shuō)粽子,給她買(mǎi)來(lái)粽子她又不吃;一會(huì)兒說(shuō)包子,給她買(mǎi)來(lái)包子她又不吃。后來(lái)我們只好騙她,說(shuō)買(mǎi)了。她說(shuō)想上學(xué)我們就騙她馬上送她上學(xué)。”父親陳同的眉頭緊鎖。
手術(shù)后,巧巧因腫瘤受損的視力仍未恢復(fù),發(fā)現(xiàn)眼前漆黑,她以為是燈關(guān)了?!皨寢?zhuān)铱床灰?jiàn),黑黑的,能打開(kāi)燈嗎?”巧巧茫然地轉(zhuǎn)動(dòng)著腦袋問(wèn),有些焦躁。
邢麗騙她說(shuō)打開(kāi)燈了。但巧巧嚷著說(shuō),還是看不見(jiàn)。
陳同和邢麗一步也不敢離開(kāi)巧巧,無(wú)法去掙錢(qián)。讓他們憂(yōu)心的除了孩子的恢復(fù)程度,還有經(jīng)濟(jì)上的困難。為了給孩子治病,他們已經(jīng)欠下了10余萬(wàn)的債務(wù)。
陳同說(shuō),2012年,巧巧在廣州被誤診為生殖細(xì)胞瘤,治療的時(shí)候花了16萬(wàn)元,新農(nóng)合報(bào)了6萬(wàn)多元。陳同和妻子邢麗都是打工的,賺錢(qián)不易, 2012年他們借了9萬(wàn)7千元,還有幾萬(wàn)無(wú)法還,“來(lái)到這里也花了6萬(wàn)多了。這次再借錢(qián),還是只能找以前那些人,以前一開(kāi)口就能借到,現(xiàn)在不行了,這次只給一千幾百的?!?/p>
陳同借了20多個(gè)親戚朋友,才借到4萬(wàn)元。
這種因兒童腫瘤致困甚至耗盡家財(cái)舉債的現(xiàn)象,在患癌兒童的家庭很普遍。
“海南很多地方經(jīng)濟(jì)水平還不發(fā)達(dá),有些地方的農(nóng)民沒(méi)什么經(jīng)濟(jì)收入,幾千元都拿不出來(lái)?!迸泶鬄檎f(shuō),有些農(nóng)民在得知孩子得了惡性腫瘤之后,住不了幾天就出院了?!皼](méi)錢(qián)治療。有些貧困家庭會(huì)考慮再生一個(gè),有的一開(kāi)始有點(diǎn)錢(qián),但治療花完了也只能放棄了?!?/p>
據(jù)了解,兒童白血病已從2011年開(kāi)始推行免費(fèi)救治,各省市都納入了醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍,報(bào)銷(xiāo)比例在70%-90%不等。而兒童惡性腫瘤報(bào)銷(xiāo)比例則少得多。與之相矛盾的是,腫瘤治療中需要使用的一些進(jìn)口治療藥物,具有昂貴和無(wú)法報(bào)銷(xiāo)的特點(diǎn)。
輾轉(zhuǎn)
不知道該把孩子往哪送
家長(zhǎng)失去信心決定出島
來(lái)自萬(wàn)寧的陳實(shí)語(yǔ)氣中總是充滿(mǎn)了焦急和不安。最近,他正奔忙著想搞到一份“轉(zhuǎn)診證明”,他表示不再相信省內(nèi)的治療水平,想把兒子小叢帶到省外去治療。
小叢去年12月出生,今年6月,小叢的肚子微脹起來(lái),身體瘦了很多。中秋節(jié)那天,孩子出現(xiàn)不適,被送到萬(wàn)寧的一家醫(yī)院,醫(yī)生按肺炎給小叢治療。直到9月30日,陳實(shí)帶著小叢來(lái)??诓挪槌瞿[瘤。小叢被安排到重癥病房治療,初步懷疑是神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
接下來(lái)的遭遇讓陳實(shí)對(duì)海南的醫(yī)療水平失去了耐心。陳實(shí)說(shuō),由于孩子太小,醫(yī)院不收,他只好把孩子轉(zhuǎn)到另一家三甲醫(yī)院,該三甲醫(yī)院同樣表示只能給小叢做呼吸機(jī)維持生命,無(wú)法治療。陳實(shí)說(shuō),轉(zhuǎn)回萬(wàn)寧當(dāng)?shù)剡M(jìn)行保守治療時(shí),他曾拿著孩子的病例到三亞的一家有名的三甲醫(yī)院,但無(wú)法掛號(hào),對(duì)方稱(chēng)不收這么小的孩子,陳實(shí)便用自己的名字掛了號(hào)混進(jìn)醫(yī)生辦公室。醫(yī)生看了孩子的病例后說(shuō)他們醫(yī)院治不了,建議出省治療。
“我不敢再讓孩子在這里冒險(xiǎn)了?!?0月18日,陳實(shí)說(shuō),他已經(jīng)借了一筆錢(qián),一旦開(kāi)好“轉(zhuǎn)診證明”,他馬上帶孩子去治療。陳實(shí)希望能加快腳步,為兒子謀得生機(jī)。
像陳實(shí)這樣,帶著孩子求醫(yī)焦頭爛額的父母很多,他們的孩子多數(shù)有過(guò)被誤診的經(jīng)歷后,懷疑當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的治療水平,其中有能力的基本選擇帶孩子出島求醫(yī)。
關(guān)懷
不少病兒心門(mén)難以打開(kāi)
有孩子患癌后割腕自殺
“看慣”死亡,服務(wù)臨終病人的醫(yī)生,對(duì)那些離世的孩子也感到惋惜和心痛。
“一般這些小孩患病后都沉默寡言,加之他們對(duì)死亡似懂非懂,要打開(kāi)他們的心扉很不容易。”寧養(yǎng)院的醫(yī)生傅海鷹說(shuō),就在10月15日,寧養(yǎng)院還走訪(fǎng)了一個(gè)患髓母細(xì)胞瘤的13歲的孩子。他經(jīng)過(guò)手術(shù)治療,術(shù)后復(fù)發(fā),貧困的父母含淚決定放棄。傅海鷹去走訪(fǎng)時(shí),小孩全身浮腫躺在床上。
省醫(yī)院寧養(yǎng)院是一個(gè)為貧困的癌癥晚期患者提供鎮(zhèn)痛等臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)構(gòu),成立七年至今已收到不少的兒童病患,最小的只有1歲多?!坝袝r(shí)候覺(jué)得老人生老病死很正常,但有時(shí)候看到是小孩,就很心疼?!睂庰B(yǎng)院的醫(yī)生林書(shū)勇說(shuō),這些接受臨終關(guān)懷的人,要么是因?yàn)椴〉奶?,要么就是因?yàn)闆](méi)錢(qián)放棄治療。
林書(shū)勇記得,寧養(yǎng)院曾有過(guò)一個(gè)定安的病人,13歲時(shí)患上惡性腫瘤晚期,家里因?yàn)闆](méi)錢(qián)放棄了治療?!拔覀?nèi)サ臅r(shí)候發(fā)現(xiàn)小孩的手腕被割過(guò),一問(wèn)才知道小孩曾割腕自殺。”第二次去的時(shí)候,工作人員給這個(gè)沉默的小孩帶去了牛奶和餅干?!靶『⑦€是不說(shuō)話(huà),他可能沒(méi)喝過(guò)牛奶,我們就教他喝牛奶?!绷謺?shū)勇說(shuō)。不久后,這個(gè)割腕的小孩就走了。
我們無(wú)法知道,那些沉默不語(yǔ)的孩子在人生最后的階段,會(huì)怎么解讀自己的一生?;蛘撸瑹o(wú)法或來(lái)不及解讀,就匆匆閉上了閃亮的眼睛。
不足
海南沒(méi)有兒童腫瘤專(zhuān)科
治療科研水平相對(duì)較低
兒童腫瘤像無(wú)情的“惡魔”,折磨著那些可愛(ài)的孩子,困擾著一個(gè)個(gè)原本幸福的家庭??稍谶@方面,我們時(shí)常顯得有些無(wú)力。
省衛(wèi)生廳一負(fù)責(zé)人介紹,由于缺乏專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu),目前海南腫瘤整體的發(fā)病情況、分布區(qū)域依然無(wú)法統(tǒng)計(jì),也無(wú)法拿出相關(guān)數(shù)據(jù)。這成了海南腫瘤研究的一個(gè)致命短板。
雖然沒(méi)有確切數(shù)據(jù),但從臨床病人量看,兒童腫瘤的發(fā)病率正在逐年增加。
省醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、科主任王鵬程說(shuō),5年前,省人民醫(yī)院一年手術(shù)的兒童腫瘤患者不超過(guò)10例,現(xiàn)在,一年有20多例。
省婦幼保健院院長(zhǎng)向偉說(shuō):“兒童腫瘤的臨床人數(shù)在增加。但令人遺憾的是,我省的兒童腫瘤的治療、研究仍有太多的不完善?!?/p>
目前,海南沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的“兒童腫瘤”治療科室,海南兒科的總體水平相比內(nèi)地一些大城市比較落后。向偉介紹,目前全省的兒科系統(tǒng)幾乎都是處在一個(gè)大兒科下面,一些更細(xì)致的亞專(zhuān)業(yè)并沒(méi)有開(kāi)設(shè)。“雖然這些事情我們也在做,但并不專(zhuān)業(yè),也直接影響到醫(yī)療水平的進(jìn)一步提升。”向偉舉了一個(gè)例子,比如白血病——血液腫瘤,很多孩子得了這個(gè)病,但是他們無(wú)法被安排到專(zhuān)門(mén)的科室,有的甚至只能被安排到成人血液科進(jìn)行治療。
王鵬程說(shuō),兒童腫瘤手術(shù)和成人腫瘤手術(shù)差不多,但在護(hù)理方面,兒童的護(hù)理要求很高?!氨热缱o(hù)士給大人打針打慣了,給小孩打針很難找到血管,就要把小孩抱到新生兒那去打針?!蓖貔i程說(shuō),另外,兒童患者的用藥有講究,病情變化快也對(duì)護(hù)理提出要求。
從2001年就來(lái)到海南并參與籌建海南省人民醫(yī)院小兒外科的李權(quán)說(shuō),從縱向上看,海南對(duì)于腫瘤的治療水平,包括兒童腫瘤的治療水平,都有了長(zhǎng)足進(jìn)步。目前,在海南已經(jīng)可以做到不出島就可進(jìn)行一些基本的腫瘤治療。但從橫向比,海南的腫瘤治療水平依然十分低下,“專(zhuān)業(yè)人才缺乏,兒童腫瘤專(zhuān)業(yè)的頂尖醫(yī)生幾乎沒(méi)有;科研滯后,導(dǎo)致海南兒童腫瘤研究工作長(zhǎng)期停滯,無(wú)法跟內(nèi)地先進(jìn)醫(yī)院接軌。”
建議
加快建設(shè)兒童醫(yī)院細(xì)化專(zhuān)業(yè)
“借雞生蛋”引進(jìn)高端人才
困境之下,一個(gè)利好消息是,海南正在籌備建設(shè)兒童醫(yī)院及腫瘤醫(yī)院。省腫瘤醫(yī)院已建成封頂,預(yù)計(jì)明年底投入使用,而省兒童醫(yī)院也在籌建之中。
省衛(wèi)生廳一有關(guān)負(fù)責(zé)人肯定地說(shuō):“腫瘤醫(yī)院成立后,我省的腫瘤發(fā)病的統(tǒng)計(jì)、調(diào)研、研究等相關(guān)工作都將一并啟動(dòng)。此外兒童醫(yī)院的成立,也將形成專(zhuān)門(mén)的醫(yī)院,搭配專(zhuān)門(mén)的科室,這些都將有力推進(jìn)海南省兒童腫瘤的治療水平。”
目前,省婦幼保健院院長(zhǎng)向偉正在忙著處理兒童醫(yī)院籌建事宜,他說(shuō):“兒童醫(yī)院的建立將實(shí)現(xiàn)各個(gè)科室的細(xì)化、專(zhuān)業(yè)化,兒童腫瘤科室也將應(yīng)運(yùn)而生?!?/p>
除了硬件建設(shè)外,軟件建設(shè)同樣重要。海南省衛(wèi)生廳一負(fù)責(zé)人說(shuō):“頂尖的醫(yī)學(xué)人才更加重要?!?/p>
省醫(yī)院小兒外科名譽(yù)主任李權(quán)說(shuō):“現(xiàn)在要海南自己培養(yǎng)優(yōu)秀的醫(yī)學(xué)人才較困難,但我們可以‘借雞生蛋’,不斷優(yōu)化政策吸引一批高素質(zhì)的高端醫(yī)學(xué)人才。其次就是用好這些人才,讓他們?cè)谂R床上,在醫(yī)學(xué)研究上發(fā)揮作用?!?/p>
此外,李權(quán)提醒,進(jìn)一步宣傳兒童腫瘤,普及基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識(shí)很有必要,“只有每個(gè)人都有了一些基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)知識(shí),完善了相關(guān)的保障體系,才能更好地保證每一個(gè)腫瘤患者能夠順利、及早接受治療?!?/p>
海口市醫(yī)院腫瘤中心主任彭大為呼吁社會(huì)上能設(shè)立相應(yīng)基金,為那些兒童腫瘤患者進(jìn)行募款。彭大為認(rèn)為,這些孩子都是祖國(guó)的未來(lái)和希望,更應(yīng)該得到社會(huì)的關(guān)注。彭大為還認(rèn)為,中小學(xué)在為學(xué)生進(jìn)行體檢時(shí)應(yīng)更加細(xì)致,“體檢不要走過(guò)場(chǎng),一些兒童腫瘤都有明顯的癥狀,好好聽(tīng)診,望聞問(wèn)切,能檢查出來(lái)。”
可以設(shè)想的是,隨著海南省兒童醫(yī)院和海南省腫瘤醫(yī)院的建設(shè),海南島內(nèi)的兒童腫瘤患者將能沐浴到更燦爛的陽(yáng)光。
(文中患者及其家屬均為化名)
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