????父親抱怨家庭陷入困境,而一邊的熊婷突然向父親豎起拇指:“爸爸你真的很棒?!?
???/a>網(wǎng)消息11月18日?? 她,是一個(gè)20歲的女孩,兩年前考上貴州安順職業(yè)技術(shù)學(xué)院護(hù)理專業(yè),多次拿到獎(jiǎng)學(xué)金,是父母和鄉(xiāng)親眼中聰明能干的乖乖女;可如今,她不僅連筆都拿不穩(wěn),每走一步還得用手扶著墻;語(yǔ)言功能逐漸喪失,和父母交流全靠一部老式手機(jī)打字。
他,44歲,是一個(gè)打工的木匠,原本對(duì)女兒視如掌上明珠,疼愛(ài)有加,現(xiàn)在,卻成了鄰居眼中的“惡爸爸”,多次對(duì)女兒說(shuō)出“你去跳橋死了算了”等話語(yǔ),而女兒也在手機(jī)上打出“我恨你”來(lái)回應(yīng)。
她患的究竟是啥???這對(duì)親生父女,真的反目成了仇人?
她這樣求助 爸爸叫我去死 有誰(shuí)能幫幫我
她叫熊婷,梁平縣蔭平鎮(zhèn)雙寨村人。11月16日,無(wú)法說(shuō)話的她通過(guò)QQ向記者求助,稱自己2009年上大學(xué)后,得了一種怪病:腿腳開(kāi)始不太靈活,走路常常跌倒,說(shuō)話很費(fèi)力。今年5月,自己的病情逐漸嚴(yán)重,在沒(méi)有支撐物的情況下,已無(wú)法獨(dú)立行走,說(shuō)話也只能發(fā)出“嗯”、“啊”聲,成了一個(gè)“廢人”。
她在醫(yī)院做了多次檢查,中藥西藥吃了一大堆,卻始終查不出病因。“家人現(xiàn)在差不多已經(jīng)放棄治療了,爸爸還經(jīng)常叫我去死,有誰(shuí)能幫幫我?”求助信息中,熊婷透露出強(qiáng)烈的求生渴望。
他這樣回答 女兒成“廢人” 我老了誰(shuí)來(lái)養(yǎng)她
昨日中午,在江北區(qū)大石壩下石門586-7號(hào)的出租房中,記者見(jiàn)到熊婷和她父親熊簡(jiǎn)平。熊婷一家三口租住在面積僅10多平米的破舊平房中,家里沒(méi)有一件像樣的家具。
“女兒信息里說(shuō)的那些話,都是事實(shí)?!毙芎?jiǎn)平說(shuō),他眼睜睜看著女兒從一個(gè)正常人,變成如今無(wú)法正常交流、失去生活自理能力的“廢人”,始終難以接受;為是否繼續(xù)給女兒治療,他和老婆幾乎每天爭(zhēng)吵。
“我為什么不能恨她?好好一個(gè)家,因?yàn)樗珰Я恕毙芎?jiǎn)平流著眼淚說(shuō),好幾次看到熊婷站在原地半個(gè)小時(shí),一步都不能動(dòng),他就忍不住發(fā)火,沖著她大喊:“你去跳橋,死了我們都早點(diǎn)解脫……”
說(shuō)完這些話,熊簡(jiǎn)平伸出拳頭,使勁砸向堅(jiān)硬的水泥地。沉默良久,他才緩緩開(kāi)口:“每次逼她走路,我心里比哪個(gè)都痛。但她要是不鍛煉,肌肉就會(huì)萎縮。二十年后我老了,誰(shuí)來(lái)養(yǎng)她?”
她這樣生存 說(shuō)話靠手機(jī)打字 走路得扶墻
熊簡(jiǎn)平說(shuō),女兒兩歲時(shí),他就到外地打工掙錢,目前在大石壩一建筑工地當(dāng)木匠,老婆在盤(pán)溪市場(chǎng)當(dāng)“棒棒”,兩人每月收入有五六千元。但因女兒患上怪病,家里不僅沒(méi)有錢,還背了4萬(wàn)多元的債。
因?yàn)椴荒苷f(shuō)話,熊婷幾乎24小時(shí)手機(jī)不離手:餓了,她在手機(jī)屏幕上打出“我想吃面條”;在家摔了,趕緊用手機(jī)給爸爸發(fā)短信。
休學(xué)回家后,為發(fā)泄心中的難過(guò),她喜歡站在窗前發(fā)出“啊啊”的喊叫聲,常嚇得過(guò)路鄰居抬頭張望。偶爾出門,她必須得扶著墻。
熊簡(jiǎn)平說(shuō),如果步行距離超過(guò)3米,熊婷就得找準(zhǔn)前方一個(gè)能扶的物體,踉踉蹌蹌地?fù)渖先?,“好多人?jiàn)她走路的樣子都害怕?!?/p>
她是怎么了 大學(xué)期間突然說(shuō)不清楚話了
熊簡(jiǎn)平說(shuō),女兒從小聽(tīng)話,7歲就會(huì)煮飯、洗衣、上山打豬草,學(xué)習(xí)成績(jī)也好。沒(méi)想到,2009年,女兒高考完的一天,在老家突然摔了一跤,當(dāng)時(shí)并沒(méi)發(fā)現(xiàn)異常。隨后,女兒到主城過(guò)暑假,他發(fā)現(xiàn)女兒有點(diǎn)端不住飯碗,說(shuō)話時(shí)嘴還有點(diǎn)歪。到醫(yī)院檢查,醫(yī)生說(shuō)是“面癱”,讓做理療。
熊簡(jiǎn)平付不起高昂的理療費(fèi),便帶女兒到一家民營(yíng)醫(yī)院扎了半月針灸。見(jiàn)女兒逐漸好轉(zhuǎn),他便放心讓女兒去貴州上大學(xué)。
后來(lái),熊簡(jiǎn)平漸漸發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁:每次給女兒打電話,她都把電話拿給同宿舍的同學(xué),讓她們跟自己說(shuō)話。一問(wèn)才得知,女兒說(shuō)不清楚話了。
2010年寒假,女兒連路都走不穩(wěn)了,在同學(xué)護(hù)送下才上了回重慶的火車。熊簡(jiǎn)平趕緊帶女兒到主城各大醫(yī)院看病,從腦外科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科到眼科,檢查做了,卻沒(méi)有醫(yī)生能說(shuō)出熊婷究竟得的是什么病。
今年5月,熊婷已無(wú)法正常上學(xué),被迫休學(xué)回家。
她恨父親嗎 她說(shuō):其實(shí)他是個(gè)很好的爸爸
采訪中,熊簡(jiǎn)平幾度流淚??吹礁赣H傷心,一旁的熊婷急得不得了,使勁沖熊簡(jiǎn)平擺手,嘴里還發(fā)出“嗚嗚”的聲音。經(jīng)過(guò)熊簡(jiǎn)平翻譯得知,原來(lái)熊婷說(shuō)的是“不”,是叫父親“不要哭”。
記者給熊婷遞了一張紙巾,她卻馬上把紙巾遞向父親,讓他先擦。
隨后,兩人演示了他們平日是如何鍛煉的:熊簡(jiǎn)平在前,熊婷扶著門站在他身后,熊簡(jiǎn)平嘴里喊著“抬,放,抬,放”的口令向前邁步,熊婷吃力地跟著模仿。每當(dāng)熊婷的步子走得比上一步穩(wěn),熊簡(jiǎn)平都會(huì)豎起大拇指。
“這是我們之間的暗號(hào),意思是你能行?!毙芎?jiǎn)平說(shuō),像這樣的鍛煉,他和女兒一直未間斷,“嗓子不知喊啞了多少次?!?/p>
在熊婷的QQ空間中,記者發(fā)現(xiàn),幾乎有一半的日志內(nèi)容都是關(guān)于“父親”。其中一篇日志中寫(xiě)道:“我曾經(jīng)很恨爸爸,覺(jué)得他對(duì)我沒(méi)有耐心,但現(xiàn)在我能理解他,他是個(gè)很好很好的爸爸……”
熊婷有一個(gè)繪畫(huà)本,里面有她兩月前自己畫(huà)的一幅畫(huà):一個(gè)穿著長(zhǎng)裙的美麗女孩,旁邊歪歪扭扭寫(xiě)著她自己的名字“熊婷”。
“現(xiàn)在最想做的事情是什么?”記者問(wèn)。面對(duì)提問(wèn),熊婷臉上充滿微笑,認(rèn)真在手機(jī)上按出這樣一行字:“我做夢(mèng)都想好起來(lái),然后去搞慈善。”
她患的什么病 叫“肝豆?fàn)詈俗冃浴?/strong>
癥狀似帕金森,患者多為年輕人
在近日西南醫(yī)院的專家會(huì)診中,熊婷的怪病終于得到確診:肝豆?fàn)詈俗冃?。該院神?jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊介紹,這是一種常染色體隱形遺傳病,主要因銅藍(lán)蛋白合成不足和膽道排銅減少,導(dǎo)致銅在體內(nèi)過(guò)度蓄積而引發(fā)的,患者多數(shù)為年輕人。
胡俊說(shuō),現(xiàn)在,熊婷的病情已進(jìn)入中期,必須嚴(yán)格控制飲食,并堅(jiān)持服藥,不能再繼續(xù)讓病情惡化,“每月的藥費(fèi)估計(jì)在1000元左右?!?/p>
“目前西南醫(yī)院隨訪的病例有幾十例。”胡俊介紹,這種病在臨床上很少見(jiàn),早期癥狀不明顯,有時(shí)會(huì)出現(xiàn)手抖、語(yǔ)言障礙等表現(xiàn)。
這種病主要對(duì)大腦、肝臟、腎臟和角膜造成損害,會(huì)引起腦損傷、肝硬化、腹水等并發(fā)癥,越到晚期,患者的死亡幾率越大。
“一旦發(fā)現(xiàn),應(yīng)盡早到大醫(yī)院確診就醫(yī)?!焙》Q,曾有兩名發(fā)現(xiàn)較早的患者,經(jīng)及時(shí)治療后已順利考入大學(xué)。因此,一旦發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類似帕金森病的癥狀,就要及時(shí)到醫(yī)院做檢查。
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